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Es gibt mehr als 800 verschieden Muskelerkrankungen, die sich durch einen unaufhaltsamen Abbau der Muskulatur auszeichnen und die leider bis heute unheilbar sind. Einige Formen wirken sich hauptsächlich auf die Bewegungsmuskulatur aus, so dass sich die Betroffenen im fortgeschrittenen Stadium nur noch im Rollstuhl fortbewegen können und bei fast allen Tätigkeiten wie Zähne putzen, Jacke anziehen, essen und dem Toilettengang auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen sind. Andere Erkrankungsformen wirken sich auch auf andere Bereiche, wie zum Beispiel die Herz- und Lungenfunktion aus, was oft mit einer deutlich verkürzten Lebenserwartung einhergeht. Auch die Mimik aber auch Tätigkeiten wie Schlucken, Husten und Sprechen sind stark beeinträchtigt.

Wir unterstützen Betroffene und ihre Angehörigen mit Rat und Tat und versuchen ihnen Wege aufzuzeigen, trotz der schwerwiegenden Diagnose ein möglichst selbstbestimmtes, aktives Leben zu führen.

Speziell in Hamburg bieten wir einen kostenfreien Fahrdienst an, der Betroffenen die Teilhabe erleichtert. Für Kinder und Jugendliche haben wir eine Schul- und Studienassistenz, die all die Tätigkeiten übernimmt, die die Kinder/Jugendlichen nicht mehr selbst ausführen können. Auch verschiedene von uns initiierte Selbsthilfegruppen treffen sich regelmäßig für einen Informations- und Erfahrungsaustausch.

Bundesweit bieten wir eine umfassende Beratung an, unterstützen bei Antrags- und Widerspruchsangelegenkeiten, geben Tipps für den barrierefreien Wohnraumumbau, helfen bei der Integration auf dem Arbeitsmarkt, etc..

Auch die medizinische Forschung ist uns sehr wichtig, denn nur wenn weiter geforscht wird, können eines Tages wirksame Medikamente und Therapien entwickelt werden.

Nähere Infos unter www.muskelschwund.de.

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