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Epidermolysis bullosa, eine extrem empfindliche Haut, genetisch bedingt. Wir können nicht heilen, aber helfen!

Die I.E.B. wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.

Heute sind wir Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.

Wir helfen mit unseren Erfahrungen, mit Informationsschriften, mit der Vermittlung von Kontakten unter Betroffenen und wir sind weiterhin bemüht, noch mehr Betroffene zu erreichen, um ihnen unsere Hilfe anzubieten.

Die Hautkrankheit Epidermolysis bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt, doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 2000 schwer Betroffene.
Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringstem Druck oder Reibung entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden.
Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen.
Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken unmöglich macht.

Helfen Sie uns, den Betroffenen das Leben erträglicher zu machen und bedenken Sie die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. bei Ihren Spenden.

So funktioniert smoost:

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